外で発作を起こし救急車に乗ってから、もうすぐ1ヶ月が経とうとしています。
私は今でも転倒を防げなかった自分を責めています。
理由はありました。
相手あっての理由です。
それでも防げたはず。
あの時に戻りたい。戻って娘の体を支えたい。
そしたら娘の2本の歯はキレイなままだったのに。
そして、先週また発作を起こしました。いつもの大きな発作です。
今月は2回。
いったい何が起きてるんだろう。
しばらく発作の期間が空いていたあれは何だったんだろう。
もう何をどうやってもどうしようもない、そんな状態になってます。
先日バルプロ酸を900まで増量しました。
ほとんど毎月やっている血液検査で血中アンモニアの数値が170近くなり
その後また100mgの増量。また増えたかな。
主治医は薬の血中濃度のために頻繁に血液検査をしているようです。
アンモニアの数値は全然問題ないと毎回言いますが
私なりに調べると180では自覚症状はなく
200超えると意識障害が出てくることもあるとのことで
高アンモニア血症になる可能性もある･･･。
全然問題ないと言われていますがちょっと心配です。
来週の診察でもう一度聞いてみようと思います。
昨日、テレビのニュースで偶然観たのですが
医療用大麻が日本でも解禁されるとかされないとか･･･の話。
難治てんかんの治療で海外では普通に処方されている医療用大麻。
ちょっと気になります。
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私は今でも転倒を防げなかった自分を責めています。
理由はありました。
相手あっての理由です。
それでも防げたはず。
あの時に戻りたい。戻って娘の体を支えたい。
そしたら娘の2本の歯はキレイなままだったのに。
そして、先週また発作を起こしました。いつもの大きな発作です。
今月は2回。
いったい何が起きてるんだろう。
しばらく発作の期間が空いていたあれは何だったんだろう。
もう何をどうやってもどうしようもない、そんな状態になってます。
先日バルプロ酸を900まで増量しました。
ほとんど毎月やっている血液検査で血中アンモニアの数値が170近くなり
その後また100mgの増量。また増えたかな。
主治医は薬の血中濃度のために頻繁に血液検査をしているようです。
アンモニアの数値は全然問題ないと毎回言いますが
私なりに調べると180では自覚症状はなく
200超えると意識障害が出てくることもあるとのことで
高アンモニア血症になる可能性もある･･･。
全然問題ないと言われていますがちょっと心配です。
来週の診察でもう一度聞いてみようと思います。
昨日、テレビのニュースで偶然観たのですが
医療用大麻が日本でも解禁されるとかされないとか･･･の話。
難治てんかんの治療で海外では普通に処方されている医療用大麻。
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コメント
コメント一覧 (10)
お母様もどうぞご自分をあまり責めないで下さい。
この病気は本当に厄介ですよね。忘れた頃に。。。みたいな事があります。そして一度発作が起きると脳が敏感になるのか？ちょこちょこ発作が増えてきて薬の増量、それでもダメなら薬のチェンジ。うちも何度それらを繰り返した事か🥲
バルプロ酸、うちは高めの血中濃度を維持したい為、一日1300ミリです。先日血液検査をしたので見返してみたら、アンモニアの数値は60でした。娘さんの180はやはり高いですよね。先生が問題ないと言ってもご心配になる気持ちわかります。もう一度確認した方が安心できますね。
アリスさん、お久しぶりです。コメントありがとうございます。
一度発作が起きると発作が増えてきて･･･本当にその通りです。それってよくあることなのでしょうか。
小学生の頃5年以上発作が止まっていたのですが、一度起きた発作が今でもコントロールできません。
2年ほど前に落ち着いてきた？なんて思った矢先にまた増えて、今は以前と同じ頻度になってきました。全身けいれんもかなり強く、もう見るのも怖いほど悪くなってきました。
バルプロ酸、1300mg飲んでいて血中アンモニアの数値が60なんですか？
量は多いのに低いですね。もしかして単剤ですか？
うちの娘は3種類飲んでいるのでそのせいもあるのでしょうか。
他の方の数値を知らないので、主治医の「全然問題ない」のままきているのですが、60と聞くとやはり娘の170は高いですね。
明日診察の日なのでもう一度聞いてみます。
しかもほとんど毎月血液検査をしているので、2年で20回くらい受けています。
今までの10年分です^^;
いまみつさん、初めまして。コメントありがとうございます。
うちの娘もいまみつさんの息子さんが手術された病院に4年通い、ありとあらゆる最新の検査を受けてきました。もちろん他の病院でも、そして静岡の病院でも。
娘は手術の対象ではなく、薬に頼るしかありません。その薬もコントロールできない状態です。
往復4時間を4年通いましたが、2年前に転院し今は家から30分で着けるクリニックに通っています。
息子さん、発作が止まって良かったですね！
娘に発作がなくなれば世界が変わるとまで私は思っています。
そんな日がくるのでしょうか･･･。今は想像すらできません。
うちは３剤飲んでます。ですが、数値はいつも60前後です。
何がどれだけ効いているかは不明ですが、前頭葉てんかんなので難治なのは確かです。
一年無発作だったり三年だったり、四年だったり止まる期間はあるのですが、やっぱり忘れたころに発作が起きるので、増量したりチェンジしたりをずっとしてきました。
薬剤耐性がでてしまうのでしょうかね？昨日までは何だったの？って位発作がでてしまうとしばらく落ち着かない日々になります。そして小さい時から発作のかたも変わらずずっと一緒です。睡眠時発作で群発すると日に10回位発作が起き一回10秒位の発作ですが、これも前頭葉の発作の特徴だそうです。調べてみても間違いないなぁと思うほど症状が一致します。
娘さんもお母様も本当に悩まれ大変な状況だと思いますが、一日も早く安定してほしいですね！
アリスさん、こんにちは。お返事遅くなりました。
落ち着いていたのに急に発作が起きて、その日を境に嘘のように発作が続く･･･
本当に娘が今それです。
もう本当に悲しいです。
娘の場合は意識をなくし転倒する全身けいれん発作、せめてもう少し軽めの発作なら怖い気持ちも小さくなるかもしれませんが、あの感電しているような大きな発作、見ているだけで辛いです。
なんでこんな発作になっちゃったんだろ･･･薬を次から次へと替えて、強い薬を試したり入院して点滴治療したりしているうちにどんどん酷くなりました。
必然だったのか偶然だったのかはわかりません。
でも、月日と共に発作が酷くなったのは事実です。
もう毎日ビクビクしています。
睡眠時にも発作が出るのですか？
アリスさんは眠れていますか？
発作が強くなったのですね。全般発作は見ていて辛いし、本人も意識のない間に怪我をしてしまうのですから意識が戻っても痛くてたまらないでしょうね。
想像するだけで可哀想で泣けてきます。
お母様も気をぬけないですよね。本当に。
うちの場合は部分発作で睡眠時だけ発作が起きます。
それが前頭葉てんかんの特徴だと先生に言われます。痙攣と言うより目や手に力が入る強直発作で短いのです。群発しない限りは本人はまぁ仕方がないなぁと言ってますが。。。
母としては心配は尽きないです。
薬増量やチェンジで今より状態が良くなると良いですね！
どうかこの辛い状況を乗り越えられます様に。。。
アリスさんこんにちは。コメントありがとうございます。
実は、うちの娘は全般てんかんじゃないんです^^;
部分てんかんで、あっ！と言う間に全般化する部分発作なんです。
しかも前頭葉が最初でそこから広がっていくそうです。
部分てんかんというのだけは1歳10ヶ月の頃から変わりません。
発作の形はどんどん変わってきましたけど。
全般化して転倒し全身けいれんになります。毎回。
以前は部分発作で止まることもあったのですが、今は100%二次性全般化。
なので硬直からの間代発作ではなく硬直なしの間代発作。
発作が色々変わりすぎて正直私もわからなくなってます。
でも本当お母様の仰る通り、なにがどうなってるんだかわかりませんよね。
私も20年以上そう思ってます。娘さんマイスタン飲んでいらっしゃるんですよね？
昔小児科の先生にリボトリール、マイスタンは耐性がおきやすい薬だと言われました。
良く効くけれどもねって。出来れば違う薬が効いてくれた方が良いと。
多剤になればなる程複雑化しますよね。医療用大麻実は私も気になってます！
アリスさん、こんにちは。
バルプロ酸、増量して今は900までいきました。効けば全般化しないのでしょうか。
600mgを8年飲んでいましたが、今までバルプロ酸はうちの娘には効いていないと思っていたので去年減量してもらったんです。
そしたら、小さいのが増えてきて…。
アンモニアの数値を含めた副作用がなければ飲み続ける感じかな、本当は飲ませたくない薬ではありますが。
テグレトール増量しても偶然かどうかはわかりませんが発作が増えてきて、もうバルプロ酸しかいじるものがなくて増やしました。
マイスタン、6歳から飲んでいます。
12歳で発作が再燃し、当時の主治医は当然増量、30mgまで増やしましたがダメで、それから薬、薬、薬…の日々になってしまいました。
マイスタンは一発で効きました。ビックリするほど。
そして仰るように耐性ができます。なので今は効いていないと思っています。
でも止めるのが大変な薬です。
30までどんどん増やし、効かなくてまた10まで減らしました。それも問題あったのかもしれませんね。
眠くて眠くて中学校生活がままならず、主治医が減らしてくださったのですが。
もう色々とわからなくなってます。
薬飲みすぎて笑