今日は約7ヶ月ぶりに娘を習い事に行かせました。
ずっと発作が多くて私としては行かせるのが不安だったのと
本人も行きたくないと言っていたのですが
今日はどうするか聞いたら、「行きたい」と。
でも、久しぶりだし歩いて行ける場所じゃないので、私が一緒について来ました。
着いたら、お友達やスタッフさんたちから「久しぶり!」と笑顔で迎えられて
娘は恥ずかしさと緊張でうつむき加減。
最初だけだとは思いますが...。
私は終わるまでの1時間半、近くのファストフード店で待機中。
そしてこの記事を書いています。
久しぶりにこのお店に来たのですが
いつものゆったりソファ席は使用禁止、全体的にテーブルが撤去されガラガラです。
ここ何ヶ月、土日は家から出ることはほとんどなかったのですが
今日はせっかくのお出かけなのに東京は一日雨。
雨というより大雨の土曜日です。
娘の発作が少し、いえ、今までのことを考えると「かなり」落ち着いてきて
先日の脳波検査では全く期待もしていなかった結果となり
「合う薬」の効力を再び痛感しています。
「どんどん悪くなる」「毎日発作を起こすようになる」「もう飲む薬はない」
と言われてきましたが
一度ピタリと合う薬に出会い発作が止まった経験があったので
正直「薬が合わないだけ」という考えがいつも頭の片隅にあった私でした。
もしかしたら、そんな安易な考えを持っている場合じゃなかったのかもしれませんが
合わない薬を飲むと発作がひどくなると勝手に思い込んでいたため
薬のことではいつもわがままを言ってきた母親でした。
薬の量と増量・減量、発作を起こした日と時間、様子、動画など
全て記していることで見えてきたことも多々あります。
2歳からテグレトールを飲んでいました。
発作は止まらず、というより、発作が「止まる」という概念もなかったのですが
そこに入ったマイスタンで面白いくらいピタリと発作が止まったのです。
マイスタン+テグレトールが娘に効いた「娘に合う薬」でした。
発作は止まるものだとその時初めて知った私です。
それから3年かけてテグレトールを徐々に減らし中止。
当時の主治医はテグレトールは娘には効いていないと判断されたのだと思います。
その後はマイスタン単剤で2年以上発作は止まり続けていました。
そして12歳で発作再燃、今に至ります。
そのテグレトールを今7年ぶりに飲み始めているということです。
今のクリニックの初診時に「テグレトール、どうして止めちゃったのかなぁ」と
ボソッと仰った今の主治医の先生、まさかのテグレトール再びでした。
娘は新薬が合わないのでしょうか。
あれだけたくさん飲んできたのにダメだったということは
残念ながらそういうことかもしれませんね。
発作が落ち着いて、脳波が少しだけでも改善されれば習い事にも行けるようになります。
この状態がいつまで続くのかはわかりませんが
少なくともちょっぴり元の生活が戻ってきたことだけは確かです。
卒業式を無事に終えられることが今の一番の目標です。
せめて卒業式が終わって家に帰るまで、どうぞ発作が起きませんように...。
外は大雨…というか嵐…
そろそろ娘を迎えに行きます。
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ずっと発作が多くて私としては行かせるのが不安だったのと
本人も行きたくないと言っていたのですが
今日はどうするか聞いたら、「行きたい」と。
でも、久しぶりだし歩いて行ける場所じゃないので、私が一緒について来ました。
着いたら、お友達やスタッフさんたちから「久しぶり!」と笑顔で迎えられて
娘は恥ずかしさと緊張でうつむき加減。
最初だけだとは思いますが...。
私は終わるまでの1時間半、近くのファストフード店で待機中。
そしてこの記事を書いています。
久しぶりにこのお店に来たのですが
いつものゆったりソファ席は使用禁止、全体的にテーブルが撤去されガラガラです。
ここ何ヶ月、土日は家から出ることはほとんどなかったのですが
今日はせっかくのお出かけなのに東京は一日雨。
雨というより大雨の土曜日です。
娘の発作が少し、いえ、今までのことを考えると「かなり」落ち着いてきて
先日の脳波検査では全く期待もしていなかった結果となり
「合う薬」の効力を再び痛感しています。
「どんどん悪くなる」「毎日発作を起こすようになる」「もう飲む薬はない」
と言われてきましたが
一度ピタリと合う薬に出会い発作が止まった経験があったので
正直「薬が合わないだけ」という考えがいつも頭の片隅にあった私でした。
もしかしたら、そんな安易な考えを持っている場合じゃなかったのかもしれませんが
合わない薬を飲むと発作がひどくなると勝手に思い込んでいたため
薬のことではいつもわがままを言ってきた母親でした。
薬の量と増量・減量、発作を起こした日と時間、様子、動画など
全て記していることで見えてきたことも多々あります。
2歳からテグレトールを飲んでいました。
発作は止まらず、というより、発作が「止まる」という概念もなかったのですが
そこに入ったマイスタンで面白いくらいピタリと発作が止まったのです。
マイスタン+テグレトールが娘に効いた「娘に合う薬」でした。
発作は止まるものだとその時初めて知った私です。
それから3年かけてテグレトールを徐々に減らし中止。
当時の主治医はテグレトールは娘には効いていないと判断されたのだと思います。
その後はマイスタン単剤で2年以上発作は止まり続けていました。
そして12歳で発作再燃、今に至ります。
そのテグレトールを今7年ぶりに飲み始めているということです。
今のクリニックの初診時に「テグレトール、どうして止めちゃったのかなぁ」と
ボソッと仰った今の主治医の先生、まさかのテグレトール再びでした。
娘は新薬が合わないのでしょうか。
あれだけたくさん飲んできたのにダメだったということは
残念ながらそういうことかもしれませんね。
発作が落ち着いて、脳波が少しだけでも改善されれば習い事にも行けるようになります。
この状態がいつまで続くのかはわかりませんが
少なくともちょっぴり元の生活が戻ってきたことだけは確かです。
卒業式を無事に終えられることが今の一番の目標です。
せめて卒業式が終わって家に帰るまで、どうぞ発作が起きませんように...。
外は大雨…というか嵐…
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