8月14日にフィコンパがゼロになり、約1ヶ月半が経ちました。
今は穏やかな日々を送っています。
娘は完全にいつもの娘に戻りました。
笑顔も会話も復活です。
何ヶ月ぶりに楽しく外出もできています。
私と笑顔でお喋りしたり
私と一緒に同じテレビを楽しんだり
私と二人で大好きなスイーツを食べに行ったり
私と楽しくショッピングしたり
大好きなアイドルの話をしてくれたり
再び日常を取り戻すことができました。
そして、人によって合わない薬があること
薬の服作用が生活を変えてしまうことを再確認しました。

フィコンパに関しては飲んでいても発作
中止しても発作なので
残念ながら発作に対しての効果はなかったのかな?という感じです。

でも、相変わらず発作は多く
私は家の中でも娘が動くと
後ろをついていくほどの緊張感をいつも持っています。
大転倒する全身けいれんのためいつもドキドキしています。
一回の大きな発作でケガをすることのないようにと
毎日注意していますし
夜寝る時に初めてその緊張が解けるという日々の繰り返しです。

先月の夕方、デイサービスにいる時に発作を起こし
電話連絡があり速攻お迎えに行きました。
着いた時は発作後間もなかったのですが
娘は一人で部屋の片隅で顔を伏せて座っていました。
「大丈夫?」と声をかけると発作がショックだったのか
娘は顔を上げることなくうなずきました。
発作後一人ぽっちでいたのかと思うとかわいそうになっちゃいました。

その前は学校での発作。
私が一緒にいる時以外の発作は私は見ることができません。
発作中の様子はとても大切です。
その発作で薬も決まり治療方針も決まってきます。
私自身で発作を見ていない時は
その場にいる人から話を聞くことしかできません。
詳細に聞くために学校にもデイサービスにも発作の様子と時間を
注意して見てくださいと前もってお願いしています。
でも、てんかんを知らない人が圧倒的に多いですし
発作を見たことがない人がほとんどです。
見ているつもりでもしっかり見ていなかったとか
多分〜ですなどの説明を受けることも多々あります。
そして一番の問題は、てんかん発作は冷静に観察できないことです。
私でさえ毎回動画を撮ったつもりで撮れていなかったなんてこと多いです。
録画ボタン押したつもりなのにスタートしてなかった…何度も何度もあります。
また、人から全然違う説明を受けることもありました。
発作の様子を聞くことは本当に重要です。

てんかん発作=泡吹いて白目むいて手足が突っ張って…
という固定観念は根強いですね。
間違えても口の中に何かを突っ込んだりする人がいないことを祈ります。 

確かにてんかんの大きな発作は見るのもつらいです。
娘は特にここ数年でけいれんがひどくなり
発作中の顔も見てるだけでかわいそうな表情になってしまいました。
正直、冷静に観察なんて難しいです…。



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