前回の発作から2ヶ月が経ちました。
本格的な「発作待機状態」に突入しています。
前回から発作が2ヶ月空くようになり
普通に考えると喜ばしいことなのですが
発作が軽くなっているということがないため
常に大転倒の大きな発作に怯えている毎日です。
しかも、なぜ発作が空いているか理由がわからず
それ故に発作が落ち着いたとか、発作が止まったという意識は全くなく
安心して日々過ごすにはほど遠い毎日なのです。

「なぜ発作が空いているのかわからない」というのは
飲んでいる薬が理由です。
現在飲んでいる薬は、何度も書いていますが

マイスタン
デパケン
ラミクタール
フィコンパ
ビムパット

で、そして全部、最近飲み始めた薬ではないのです。
マイスタン+デパケン+ラミクタールの組み合わせは2016年5月から。
マイスタン+デパケン+ラミクタール+ビムパットの組み合わせは2017年1月から。
それにフィコンパが2019年5月から加わった5種類です。
前と違うのは、ラミクタール減量中で現在60mgというところだけです。

2019年2月から5種類の薬を飲んでいて
フィコンパになる前はイノベロンを飲んでいました。
イノベロンは2019年2月から2ヶ月間飲みました。
最高300mgまでいったのですが
偶然かもしれませんが発作がどんどん酷く長くなり
当時の主治医にお願いして止めさせてもらいました。
あの時も色々言われましたが
今まで見たこともない、見るに耐え難い発作が月に何度も何度も頻発するようになり
フィコンパに変更したという流れです。

合わない薬を飲むと発作が悪化する…というのは私の見解です。
この話を医師にしても「そんなはずない」と言われたことが何度かありますので
私が勝手にそう思っているだけかもしれません。
でも、娘を一番近くで見ている私は自信を持ってそう思っています。
そしてもちろん、飲む薬が全て発作に悪影響を与えているとも決して思っていません。
発作に効かないことはあっても、発作が余計酷くなった…と思う薬の方が
圧倒的に少ないです。

来週は診察の日です。
このまま発作がなければ、新しい主治医は薬に対してどうのような判断をするのでしょうか。
今3mgのフィコンパはこのままで…となるかもしれませんね。
私は、できればフィコンパ減量→中止を望んでいますが…。
5mg飲んでもあんなに大きな発作を起こしたので
正直フィコンパは娘にとって副作用だけの薬なのではと思っているのですが
実際はどうなのかな。

脳の薬は本当に難しいです。色々と。



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