フィコンパを5mgから4mgに減量し今日で3日目。
昨日から少しですが様子が変わってきています。

まず、この2ヶ月間、問題は朝起こすところから始まっていました。

てんかん薬を4種類飲んでいる娘(今は再び5種類)。
何も飲んでいない人に比べるとどうしても寝起きは良くありません。
朝はほとんど私が起こします。
以前は数回起こしたとしても眠たい顔でベッドから出てくるだけでしたが
4月からは1回目の声かけでイライラ状態。
歯を食いしばりイーの顔で布団をバンバン叩きます。
そして「うるさい」「起きたくない」「食べたくない」「あっち行け」。
緊急事態宣言で休校とはいえ、朝は薬を飲まなくてはいけません。
私としては朝9時過ぎても起きない娘に
「薬飲まないと大変なことになるからね!」と怒りたくなります。
いえ、実際何度も怒りました。
自業自得なんだから放っておけばいいと言われそうですが
しっかり飲んでいても頻繁に起こる発作です
飲まないで発作起こすのは自分のせいだなんて
言うのは簡単ですが決して私の本音ではありません。

洋服からシャツ出てるよ
髪の毛はねてるよ
と声をかけようものならプンプン!
娘に何か言うと顔をプイッ!と私と正反対の方向に向けます。 
注意するとイーの顔で足で床をドンドン!
あっという間に変身した娘です。

中学一年の時のイーケプラで私は既に学習済み。
こうなる予感はありました。
だからあまり刺激しないようにしていたし
前もって夫にも「あの時と同じ」と話しておいたのですが。

そして「言うことを聞かない短気で自己中でこだわりの強いイライラ娘」と私は
休校中は家庭内別居生活の毎日でした。
そして何度も書いていますが
本当に指示が通りません!言うことを聞かないのです。
そして先日の登校日の
学校に持って行ってはいけない物をリュックに詰め込み私とのバトル。

 言うことを聞かないイライラ娘と母とのバトル! 


そんな娘に昨日から笑顔が少し出てくるようになりました。
注意すると「わかってる」と言うようにもなりました。
1回言って聞かないこともまだまだありますが
それでもあの顔をしたり足で床を踏み鳴らすこともなくなりました。
今まではご飯だと呼ぶと呼ばれたことに苛立ち
私が食べ終わった頃プンプンしながらやって来るという毎日。
たまーに笑ったとしてもそれは普通の笑顔ではなく
こちらは真顔で怒っているのに
真剣に言い聞かせているのに
そういう時の娘はヘラヘラ笑うのです。
どう言えば一番伝わるかな・・・
まるで思考力がない酔っ払いのようなんです。怖い時さえありました。

普段は違います。
私が本気で怒るとポロリと涙をこぼしたりします。
でも、最近の娘は
ありもしないことを本気で言ったり(担任からそう言われています)
学校で先生から怒られるとやはりヘラヘラ笑い
余計先生を怒らせているようです。
そして、またもやそれが「娘のキャラクター」と思われていることでしょう。

学校の先生は大勢の生徒を見ていますし
担任は1年毎に変わりますし
教科毎に担当教師も変わります。
生徒一人一人の変化に気付くのは無理だと思います。
だから出会ったばかりの人たちから「もともとこういう子」と思われても仕方ないです。
私はできた人間ではないので
その度に悔しい気持ちになったり、娘に当たったり、てんかんや薬を憎んだり
主治医に不信感を抱いたり
自分が自分のストレスを倍増させ
そのことが自分自身をずっと追い込んできました。
同時に私も今の娘のように笑うことがなくなり
それがてんかんに対する姿勢をどんどん悪化させ
負の連鎖に陥ってきた部分も多々あります。
そしてそれは今でもそのままです。
娘の発作がなくなれば
薬が最小量になり服作用から解放されれば
そんなことばかり考えているのです。
そういう焦りが私を色々な意味で孤立させていることもわかっています。

夫はてんかんの知識を得るために本を読んだり
自分からネットで調べるということは一切しません。
私はてんかんになった当時は本を読みまくり(15年前ですから)
再発してからの6年以内で
ネットのてんかん記事のブックマークは何百にもなっています。

ネットでよく見かける記事にこういうのがあります。
発作が頻発し、発作もどんどん悪くなり
聞き分けがなくいつも怒っていて問題行動も多い患者
薬の種類と量を減らしたら
発作も減り行動が落ち着き
笑顔が増えて楽しく生活できるようになった・・・と。


3年飲んで中止してもらったビムパットに再挑戦して3日目。 
再び5種類の薬を飲み一人登下校している娘。
毎日無事に帰って来てくれることばかり考えています。
去年の5月8日から飲み始めたフィコンパは1年が経ち
ビムパット以外の3種類の組み合わせ(マイスタン ・デパケン・ラミクタール)は5年以上飲み続けています。
発作を止めるためではなく
次の発作を覚悟しながら飲ませているたくさんの薬。 
私は娘の母だから薬は最小量にしてあげたい・・・



SpotifyからLet It Beが流れています・・・

間違っているのかな、私。





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