4月3日にフィコンパ5mgに増量し、もうすぐ2ヶ月が経ちます。
娘から笑顔が消え、ギラギラとした反抗的な表情や目つきと言動。
これで発作が止まるなら･･･そう思って色々な意味で耐えてきた私でしたが
5月11日に顔から血を流すほどの大転倒と大けいれん。
私のフィコンパへの期待も途切れてしまいました。

まだ量が足りない･･･と主治医から言われたとしても
あの発作を見る限り効いているとは思えません。
精神症状だけが増幅し、日常生活に支障をきたす日々が続くのは厳しいです。
しかも最近は倒れない発作が全くなくなり
ケガをするような発作ばかり･･･。
ここでしか出せない正直な気持ちとしては
「見守る私の神経も既にボロボロです」。ナイショですが。

2年前、夫に「毎日発作が怖い」と打ち明けたところ
「怖がっていても仕方ないだろ、おまえがしっかりしないと」と
尤もな意見を言いながら、一人で遊びに出かけて行く夫。
そんな夫の背中を目で追い、家に残された私は休日の長い一日を娘と二人で過ごしていました。
私は一人ぽっちで娘のてんかんに向き合っている･･･それがとても悲しいです。

日曜日、外で大きな発作を起こした娘を一人で連れて帰って来たことが何度もあります。
娘が歩けるようになるまで待ち、電車で帰って来たこともあります。
あんなに大きなけいれんなのに、体があんなに激しく動いているのに
周りには人がたくさんいたのにも関わらず誰も気付きません。
その逆でショッピングモールで発作を起こした娘を床に寝かせていて
大勢のギャラリーに囲まれたこともあります。

「発作起こした」と夫にLINEしても既読スルー。
酔って帰って来て無言で自室に閉じこもる夫に
「なぜ発作のことを聞かないの」「大変だったなとかどうやって連れて帰って来たか聞いて欲しい」と言うと
その度に「知らねーよ」と言われ喧嘩になったことも何度もあります。

喧嘩なんかしちゃいけないのに。
喧嘩されて一番つらいのは娘なのに。

夫は「人の気持ちがわからない人」であり「相談や話し合いができない人」です。
自分が家にいる時発作を起こせば
もちろん娘のところに飛んで来ますし心配もします。
でも、今、自分は何をしなければいけないか
発作に怯える妻を支えるという意味がわからない
目に見えないことは想像することができないようです。
「協力して欲しい」とか「私を支えて欲しい」とか
そんな形にならない願望は夫には通じないのです。
私の目には夫の姿は写ってはいるのですが
どうやら感じるのは気配と存在だけかもしれません。

思えばてんかん発症から15年間
娘の発作と試してきた薬の服作用、学校生活、教師との関係
障害児の母親たちとの付き合い方、世間体ばかり気にする実親、
てんかんと障害に無関心な夫への多大な不信感と
夫のことで相談しても聞く耳持たない義両親･･･

･･･日々精進の毎日です。




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