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娘のイライラですが
4日前の大きな発作の後
何かが少し変わったのでしょうか。
ほんの少しだけイライラが軽減した気がします。
よく発作が起きる前はイライラしたり様子が変わり
発作でそれが解消されると聞きますが
娘にも服作用以外にその要素が入っているのでしょうか。
フン!とか、言うことを聞かないとか
声かけると「うるせー」と聞こえないような小さな声で言うとかは
あまり変わってはいないのですが
それでも絶対拒否していたことも
3回のうち1回くらいはイヤイヤでも受け入れるようになっているような・・・
私の勘違いかもしれませんけどね。
今回2ヶ月発作が空いたことでその要素がいつも以上に溜まり
発作前の前駆症状として顕著に表れていたのかもしれません。
しかもフィコンパ増量に輪を掛けて。


・・・という話から始まりましたが
今日も暗い話になると思います^^;
私としては前向きの元気な話を書きたいとは思うのですが
とにかくワクワクすることも楽しい話題もなく
いつも娘の発作に待機している状態で
娘の部屋から音が聞こえる度に心臓がドキン!とし
走って見に行く毎日をずっと過ごしています。
(走って行くほど家は広くないですけど)

娘には何か物を落としたら「落としちゃった〜」って言って。
じゃないと走って来なきゃいけなくなるから
・・・と言ってあるのですが
そんなこと忠実に守るわけないですよね。
だって親がこんなに不安に思っているなんて想像もしていないでしょうし
発作は突然やってくる上に本人には記憶がないし。
自分が物を落としてドン!ガタン!と音を出す度に
すごい形相の母親がスッ飛んでやって来る・・・
想像してみてください。
それだけで既に恐怖ですよね。
よくよく考えてみると
私が娘の立場だったらイヤだろうなぁ。確かに。
本物の発作は加減した倒れ方ではないのでものすごい音です。
何かをただ落とした音とは比べ物にはなりません。
それでも音が恐怖なのです。
・・・と書いている最中に娘の部屋からCDが落ちる音がっ!
心臓ドキン!
怖い・・・。


娘が中学生の頃、発作があまりにも多くて
リビングに学習机を持って来たことがあります。
いつも娘を見ていられるし
物を落として大きな音が出ても
発作じゃないってわかるから慌てることもないし。
今は本人の希望もあって寝室に置いてあるので
音が聞こえる度に私が勝手に怖い思いをしているわけです。
先日の発作も派手に転倒したため
棚のCDや本をめちゃくちゃに落とし
床に散らばったCDの上に真っ直ぐ下を向いた娘の顔が乗っかり
激しいけいれんで顔を硬いCDケースにガンガンぶつけたり擦ったりで
転倒の時のケガも加わり顔に数カ所の傷が・・・。
鼻の傷なんてかなり目立つし、なかなか治りそうもない感じです。
左まぶたの傷も腫れてるし、おでこもアザになっています。
これからもこんな風に大転倒しケガしていくのでしょうか。

どうしてこんな風になっちゃったんだろう。
薬が変わる度に
薬が増える度に
どんどん発作が悪くなってきています。
発作のために何かをすると逆に発作が酷くなる・・・
医学的なことはわかりませんが
私には空回りしているとしか思えません。

5年前に転院した往復4時間の病院に月一で通いましたが
診察で発作が起きたことを話すと
「天気が悪いから」「雨が降っているから」「気圧の変化で」といつも言われていました。
それまではそのようなことを言われたことがなかったので驚いたのですが
てんかんを知らない人たちもかなりの確率でそう言うことを後に知りました。
実際にそういうこともあるとは思いますが
それがウチの娘にも当てはまっているとは今もあまり思いません。
実際、大雨が降っていようと、台風がきていようと、雷鳴ろうが雪が降ろうが
発作を起こさない時は起こさないですし
逆に起こす時は天気がどんなに良くても大きな発作で倒れてきています。
発作を3回起こしました→天気悪いからね・・・が正直私は不満でした。
薬が効いていないから発作を起こす・・・
そう思っていた私は間違っていたのでしょうか。
月に一度4時間かけて通う、天気が悪いからねで帰される
毎回私の話が長くなる
そして主治医から嫌われる流れとなるわけですね^^;
でも、必死なんです、親は。

今の病院は去年から小児科ではなく精神科ですが 
「天気が悪いから」と言われたことは今のところ一度もありません。
といっても診察時間がなんとたったの10分!
診察票に最初から「11:00〜11:10」とか「14:00〜14:10」と書かれています。 
なーんて書いてあっても予約時間が遅れている分診察時間も自然と伸びるだろう
と思っていた私ですが
正確に10分以内に終わっています!
ダラダラ話している時間はありません。
時間になると「そろそろ時間だから」と言われます。
貴重な10分間です。 
娘が発作に関係ない話をし始めると途中で止めます。
10分しかありません、無駄には使えません。
でも、診察室に入っていく他の患者さんで
10分で出てくる人を見たことがないんですよね。
てんかん以外の診察なのかな? 
てんかんでの診察は、特に発作が止まらない間は
もうちょっと話を聞いて欲しいですけどね。 
いつも時間を気にしながら慌てて喋っている私は
主治医からどんな母親に見られているのでしょうか。
自己中なせっかちな母と思われているのでしょうか。
でも、正直10分じゃ足りません。
いつも前もって報告と質問を5分以内にまとめておいて
主治医が答えてくれる時間と娘の世間話の時間を考慮し 
色々私なりに準備して診察室に向かうのですが
発作は止まっていないし、むしろどんどん発作がひどくなるし
服作用の話も色々したいし
薬のことも相談したいし
治療方針だって教えて欲しい。

次回の診察時はイライラのこともですが
先日の大きな発作の件を詳細に話したいと思っています。
5分以内にしっかりまとめて臨みたいと思います。


難しいですね・・・色々と。





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