本日2回目の更新です。

さきほど2ヶ月ぶりの大発作を起こしました。
部屋からいつものドン！ガタガタ！ドシン！という大きな音が･･･。
こういう時は発作での大転倒なんです。
走って行ってみると
床に体真っ直ぐな状態でうつ伏せでけいれんを起こしている娘の姿が。
最近立て続けに前に倒れます。
本人意識も記憶もないため、容赦なく顔から転倒しているようです。
遠慮も加減もありません。
いつも立ったまま何かをしないで座ってやりなさいって言っているのに
今日も立ちながら色々やっていた最中の発作だったらしく
立っている姿勢から前に大転倒。
顔を本棚にぶつけながら倒れたらしく
本棚の本やらCDやらめちゃくちゃになって落ちていました。
左目の上と鼻先を激しくぶつけたようで結構血が出ていました。

発作中は意識がないから本人はわからないので
いつも意識が戻った後に倒れている自分に気が付くのですが
なんでここに寝てるの〜？っていう感じです。
顔だって、体だって痛いだろうに
今日は顔から血が出ているのに
記憶が抜けていて気が付いたらあちこち痛い
顔から血が出ている･･･それが不思議だけど
何が起きたかわからないし
発作中の記憶がないために本人はよくわかっていません。
もちろん心の中では「発作起こしちゃった」と思っているとは思います。
発作起こしてどう思う？と聞いたら
「つらい」と言っていました。
私もものすごく悲しいし
てんかん発作を見るのも正直辛いです。

娘は30分ほどでやっていたことの続きを始めました。
倒れてめちゃくちゃになった本棚を少し片付けてあげたのですが
向こう行けと言わんばかりの態度だったので離れました。

結局フィコンパは5mgでも効いていなかったという答えが出ました。
では6mg･･･と次の診察で主治医から増量を勧められるのでしょうが
多分もう無理です。
4mgに戻してもらうつもりです。
発作が止まっているなら頑張ろうと思っていた5mgですが
発作に効いていないならイライラと闘う必要もない気がします。
これで振り出しに戻りました。
娘の発作に効く薬はもうないのでは？
もうどの薬をどうするのかもわからなくなりました。

以前から、発作が1ヶ月空きました･･･なんて書くと
マーフィーの法則で、必ず発作を起こしていました。
もちろん偶然でしょうが、その偶然がすごく多くて。
発作が多かったから必然的に重なっていただけだと思いますが。

前の病院の主治医が
娘の発作はたぶん止まることはないようなことを言っていました。
止めるための服薬治療をしているようにも思えませんでした。



てんかんが憎いです。





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