あれから4ヶ月の間、色々なことがありました。

ありすぎてどこからどう書いていいのかわかりません。

もっと頻繁に更新していればこんなことにはならなかったのですが(^^;;

まず、2019年10月2日に「フィコンパに再挑戦」してはみたものの

副作用のイライラ・プンプンに私が耐えられなくて

主治医にお願いして、今年の1月27日からまた4mgから3mgに減量してもらいました。

主治医は反対し怒られてしまったのですが

「そこまで言うなら」と言いながらの減量。

もちろん私も迷いました。

フィコンパが娘の発作に効いているかどうかはわかりません。

実際4mgでも発作は起こしています。

でも、仮に効いていたとしても、副作用と思われる状態が強く出て

一日中こだわりを繰り返す、落ち着いて座っていられない

話しかけるとイライラ、注意するとフンっ！と反対方向を見る

それでも私が言い続けると床をどんどん踏み鳴らし

大きな声や悲鳴をあげる…。冬休み期間中は朝起きた瞬間から夜寝るまで

私一人でこういう娘と二人きりでした。

夫に助けを求めても、相変わらず非協力的です。

そして、長い髪の毛を自分の部屋でガタガタに切りまくり

年末を前に娘を美容院に連れて行き短く切ってもらいました。

娘が自分の髪の毛を切りまくったのはこれで3回目。

一度目は5歳の時のエクセグランを飲んでいる時。

あの時はただでさえ不器用な娘がたったの5歳。

前髪も長いロングヘアーだったのですが

おでこの上辺りからザクザク切って根本しか残っていませんでした。

忘れもしない、もうすぐ小学校の入学式という頃です。

あの時は、残っていた長い前髪をうまく横からもってきて

根本しかないスペースを隠すようにして

他はポニーテールでごまかして入学式を迎えました。

写真館で撮った写真もそんな感じで隠しています。

二度目は中学校1年の時。イーケプラの時です。

あの時もロングヘアーがあちこち短くなり

いつも髪の毛を結んで登校していたので

最初は私もすぐには気が付かなかったのですが

ある日アレ？と思って娘に聞いたらイライラプンプン！

（当時は今の何倍ものイライラでした）

週末には美容院でショートカットになった娘でした。

そして今回…娘の部屋のゴミ箱をたまたま見たら

長い髪の毛がごっそりと入っていたのを見つけた私。

もちろん今でも不器用な娘、オシャレ気分で切った髪型ではありません。

ガタガタのざん切り頭。

そして長かった髪の毛でしたが、美容院で短いヘアースタイルに整えてもらいました。

どうしてなのかな、いつも「イライラする副作用が出るかも」という薬を飲むと

娘はいつも髪の毛を切りまくってしまいます。
偶然かもしれませんが。 

3mgに減量して3日経った頃から、私の話を聞けるようになりました。
こだわりはあまり変わっていませんが、落ち着いて座ってテレビを観られるまでになりました。

イライラ・プンプンもほとんどなく、話しかけてフンっ！と反対を見ることもありません。

私に平和が戻ってきつつありました。

…が、今月、二日続けて大きな発作。一回目は学校で、二回目は翌日家で。休みの日の朝食後でした。

初めて見る発作でした。

ものすごい力の入ったけいれん、唇を机にガンガンぶつけたせいなのか、噛んだせいなのか、上唇から血が出てかなり腫れました。

こんな発作は初めてです。

3mgにしたから？

生理がいつもより10日ほど早くきた生理中の出来事でした。

一昨日から再びフィコンパを増量し、翌日からまたイライラが復活してしまったようです。

ガマンできるのかな、私が…。

そして、主治医の話ですが

なんと、次回から主治医が変わってしまいます。

私たちが去年の夏まで通っていた病院に移るそうです^^;

そこの前主治医から紹介された今の病院の今の主治医でしたが

その主治医が前主治医のいる病院に移る…。

「え？」って感じですし、どうして私たち今の病院に来てるんだっけ？と

ふと考えてしまうような結末を迎えました 笑

自分の意に反して主治医が変わるのは初めての経験です。

大学病院ではよくある話なのかもしれませんが

私たちにとっては初めての出来事です。

次の主治医がどんな医師なのか、私も娘もドキドキしてます。

「てんかん専門医」であることは確かなようですが。

発作、副作用、主治医変更、薬…

まだまだ考えることがいっぱいです。

それに加えて4月から娘も特別支援学校高等部3年生になります。

進路も考えていかなくてはいけません。

そして、そして、コロナで長期休校！

イライラ・プンプンの娘と一日中家の中で二人っきりです(^^;

お互いのために、なるべく必要以上に関わらないようにしようと思っています。娘がフンっ！とあっち向いて嫌がりますからね…。

ただでさえ思春期の娘、親が関わりすぎるとそれだけで嫌ですもんね。

今の薬は

マイスタン  10mg／日

ラミクタール  80mg／日（減量中）

デパケン  600mg／日

フィコンパ  4mg／日

（ビムパットは2019年10月に中止しました）

発作ゼロ、副作用ゼロになりたいです。