先月娘が21歳になりました。早いものであっという間に一年が経ちましたが娘本人も私も何も変わっていない感じがします。今年は笑顔の一年になって欲しいです。と思った矢先･･･誕生日の数日後、前回の発作から45日目で発作を起こしました。自分の部屋のベッドの上、寝る直前の ...
ジエノゲストのこと
一昨日、婦人科の診察に行きました。月に一度の診察です。ジエノゲストを飲み始めてから3ヶ月半が過ぎましたがまだ安定しません。主治医と薬剤師さんに聞きましたが手の震えは関係ないとのことでした。主治医の先生は更年期でさえ手の震えの症状なんて出ないと仰っていました ...
手が震えます
無発作期間37日目。相変わらず気にしてます^^;数えなくていいと人に言われながらもやっぱり目標の一つなんです。といっても以前のように毎日気にするのはさすがにやめましたがそれでもチラッと気にします。娘は明らかに薬の副作用と思われる手の震えが気になるようで私が見て ...
無発作期間がリセットされました
またまたお久しぶりです。2週間ほど前、無発作93日目で発作を起こしてしまいました。93日、ここ数年で新記録でした。その3日前は1年ぶりの脳波検査がありました。結果は良くも悪くもなっていない、いつも通りという感じでした。娘の発作は覚醒中です。だから大転倒して怪我も ...
娘の体調が良くありません･･･
無発作期間、今日で85日目。来週は1年ぶりの脳波検査。このまま無発作のまま行くことになるのかそれともガッカリしながら行くことになるのかここまできたらもう半分賭けみたいなモンです･･･日数を数えてる最中に発作が起きてゼロにリセットする時は結構落ち込みます。そうい ...
素直な気持ち
発作ゼロ、今日で67日目。主治医の先生からは数えなくていいって言われているのについつい 今日で何日目？ のアプリを開いてしまいます。こんなことやってると発作がきた日のダメージが大きいのに。自分でもわかっています。だから数えなくていいって言われているのも知って ...
ジエノゲストと不正出血
2023年12月5日から飲み始めたチョコレート嚢胞の治療薬『ジエノゲスト』。ピルとは違うホルモン剤ですが排卵を止める薬ではありません。そして、ピルのような血栓症の副作用がなく10代から50代まで使用することができるので今ではホルモン治療では第一選択薬になりつつある薬 ...
薬の記録
今まで試してきた薬2005年（1歳10ヶ月〜） ハイセレニン テグレトール（幼稚園）エクセグラン（小学生）マイスタン（中学生）イーケプラ ラミクタール リボトリール セレニカR（高校生）デパケンR→バルプロ酸 ビムパ ...
消せない記憶
娘と二人で外を歩く時腕を組んだり手を繋いでいることが多いです。少し離れていても、私の視線はいつも娘に向いています。それを見た人は「仲がいいね」って言いますが娘が突然発作を起こして倒れる瞬間を何度も見ているのが本当の理由です。数年前、手が届く場所にいたのに ...
今年1回目の診察がありました
今年初めての診察から9日が過ぎました。前回の診察から発作を起こしていないということで、薬の変更はありませんでした。そして、本日、発作が空いて60日目です！マイスタン、効いていません。でも止められません。バルプロ酸、どんどん増量しても効きません。そして副作用で ...
2024年
あけましておめでとうございます。昨年は色々ありがとうございました。たくさんのDMやコメントもありがとうございました。今年も宜しくお願いします。年末はレコード大賞と紅白を楽しみました。そして2024年がスタートしました。今年はどんな一年になるのかな。発作が落ち着 ...
もうすぐ今年も終わります
無発作期間41日目。･･･と書くと発作を起こしがち･･･。主治医の先生からは「数えなくていい」といつも言われています。もっと言うと「発作の動画も撮らなくていい」って。今年もあと数日。今年最後の全身けいれん発作を起こしてしまうのか･･･実は相変わらず毎日ハラハラしてい ...
ジエノゲスト3週間服用
昨日は娘の婦人科の診察日でした。子宮内膜症のチョコレート嚢胞治療薬ジエノゲストを飲み始めて3週間が経ちました。副作用としては聞いていた不正出血がほんの少しだけあります。ほとんど毎日ありますが想定内のようでこのまま止めずに飲み続けるように言われました。聞いた ...
てんかんと子宮内膜症
子宮内膜症の治療薬を飲み始めて3週間が経とうとしています。てんかんの薬との相性は、今のところ悪い感じは出ていません。発作が増えたとか様子がおかしくなったとか毎日気にして見ていますが、いつも通りだと思います。娘の発作が生理に関係していると最近ダイアモックスを ...
